Rak tarczycy – jak pomóc sobie i bliskim?
Stres i niepewność towarzyszące diagnozie onkologicznej są podobne do stresu pourazowego, jaki przechodzą żołnierze. Nie są w stanie go zmniejszyć nawet informacje o pomyślnych prognozach leczenia. Tak dzieje się w przypadku raka tarczycy, który mimo dobrych rokowań, przed pacjentami stawia więcej pytań, niż odpowiedzi. Sprawdź jak możesz pomóc sobie lub swoim bliskim, którzy mierzą się z chorobą.
Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów w Polsce rozpoznaje się raka tarczycy u trzech tysięcy pacjentów rocznie. Choć najczęściej występujące typy raka tarczycy – rak brodawkowaty lub pęcherzykowy – udaje się w ponad 90% przypadków wyleczyć, sama diagnoza jest wyjątkowym obciążeniem dla każdego, kto ją słyszy. Dodatkową trudnością z jaką mierzą się pacjenci jest proces leczenia raka tarczycy, który oprócz operacji wycięcia gruczołu tarczowego, obejmuje także leczenie jodem radioaktywnym. Leczenie radiojodem ma ścisłą procedurę, która wymaga przebywania na specjalnym oddziale szpitalnym, gdzie mierzony jest poziom promieniowania u pacjentów, a każda czynność ma określony sposób wykonania – włączając w to kąpiel, czy posiłek. Leczenie wymaga od pacjentów także odosobnienia od bliskich w trakcie kilkunastodniowej kwarantanny – czyli okresu, w którym dostarczone wraz z jodem promieniowanie zanika.
– Od kilku lat miałam szumy w uchu. Przyczyny szukałam u laryngologa, który zalecił badanie USG tętnic szyjnych. Lekarze wykonujący badanie zapytali mnie czy wiem, że mam guza na tarczycy. Nie wiedziałam. Od tego momentu wszystko toczyło się błyskawicznie. Po dwóch tygodniach od wykonania biopsji guza tarczycy pojechałam do szpitala, by odebrać wynik – rak tarczycy. Pamiętam łzy, wizję rychłej śmierci, strach – w takiej sytuacji słyszy się po prostu wyrok. Słowo „rak” robi paraliżujące wrażenie. Operacja wycięcia tarczycy odbyła się po miesiącu i była to moja pierwsza w życiu operacja. W głowie miałam masę pytań bez odpowiedzi. Po zabiegu miało mnie czekać leczenie. Zupełnie nie wiedziałam jak się do niego psychicznie przygotować – mówi Justyna Waksmundzka, wiceprezes Fundacji PROJAN, pacjentka wspierająca kampanię „Motyle pod ochroną”.
Film kampanii Motyle pod ochroną o doświadczeniach pacjentów:
Rak to rak – choroba, która zagraża życiu
– Sama diagnoza choroby onkologicznej ma silny ładunek emocjonalny. Wraz ze słowem rak pojawia się strach o własne życie, strach związany z podjęciem leczenia, czy utratą kontroli nad własnym ciałem, życiem lub podejmowanymi decyzjami. Na taką wiadomość nikt nie jest przygotowany, nie żyjemy z przeświadczeniem, że kiedyś przyjdzie nam zmagać się z nowotworem – i słusznie. Rak nadal jest traktowany jak wyrok i żadne informacje na temat rokowań nie są w stanie w pełni złagodzić stresu jaki przeżywa pacjent, który słyszy diagnozę. Niejednokrotnie stres, którego doświadczają pacjenci może przerodzić się w zespół stresu pourazowego, podobny do tego, z jakim zmagają się np. żołnierze pracujący w strefach konfliktów zbrojnych – mówi psycholog i psychoonkolog Elżbieta Pożarowska z Warszawskiego Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie.
Jak podkreśla psycholog zmagania z nowotworem to bardzo wymagający i trudny czas, w którym zawierzamy swoje zdrowie i życie lekarzom oraz proponowanemu leczeniu. Ponieważ często nie wiemy dokładnie jak takie leczenie będzie przebiegało, w tym okresie towarzyszy nam niepewność. Aby zwiększyć swój komfort i świadomie uczestniczyć w procesie leczenia, warto poznać chorobę, z która się mierzymy, korzystając z rzetelnych materiałów informacyjnych lub skontaktować się z osobami, które podobną drogę mają już za sobą.
W ramach kampanii edukacyjnej „Motyle pod ochroną” dostępny jest poradnik dla pacjentów, w którym odnaleźć można informacje na temat istoty raka tarczycy, możliwych sposobów leczenia, a także metod ograniczania skutków choroby. Poradnik można pobrać bezpłatnie ze strony internetowej: www.motylepodochrona.pl
Choruje też rodzina
– W trudnej sytuacji pozostają także bliscy osoby chorej. Podczas gdy pacjent podejmuje leczenie, przybiera aktywną postawę wobec choroby, w tym czasie jego bliscy mogą poczuć się bezradni i bezsilni, bo nie wiedzą jakie wsparcie powinni zaoferować, co mogą zrobić. Rak to choroba, która dotyka całe rodziny i należy o tym pamiętać – podpowiada Elżbieta Pożarowska.
– Przekazanie informacji o chorobie bliskim może pomóc rozładować narastający po usłyszeniu diagnozy stres, a także pozwoli poprosić o potrzebne wsparcie emocjonalne lub związane z codziennymi sprawami. Oczywiście z poinformowaniem bliskim można poczekać do momentu potwierdzenia diagnozy przez lekarza.
– Powiedz bliskim dokładnie jakiej pomocy lub wsparcia oczekujesz – bądź konkretny. To pozwoli włączyć bliskie Ci osoby w proces leczenia i sprawi, że będą oni mogli przyjąć aktywną i zadaniową pozycję, co da im poczucie, że mogą realnie pomóc Ci w trudnych chwilach.
– Proś o rzeczy realne i rozłóż prośby o wsparcie na kilka bliskich Ci osób, by zadabać także o ich komfort emocjonalny.
Mówienie o chorobie, własnych potrzebach i obawach pozwala oswoić się z rzeczywistością, w której nieoczekiwanie pojawia się choroba.
Gdy stres nie znika
– PSD czyli zespół stresu pourazowego może objawiać się inaczej u każdej osoby zmagającej się z chorobą. W wielu przypadkach wcale nie musi wystąpić. Warto jednak przyjrzeć się objawom, które powinny skłonić nas do zastanowienia się nad skorzystaniem ze wsparcia psychologa – dodaje Elżbieta Pożarowska.
Objawy PSD mogą pojawiać się i zanikać. Najczęściej występują w okresie trzech pierwszych miesięcy od trudnego wydarzenia – np. diagnozy nowotworu. Wśród nich wyróżnia się:
– koszmary i retrospekcje (powtarzające się przeżywanie jakiegoś wydarzenia),
– unikanie miejsc, wydarzeń, osób lub rzeczy, które przypominają o chorobie,
– silne poczucie winy, rozpacz lub wstyd,
– kłopoty ze snem lub koncentracją,
– ciągłe poczucie strachu, rozdrażnienie lub gniew,
– utrata zainteresowania czynnościami i relacjami, które wcześniej sprawiały radość,
– autodestruktywne zachowanie takie jak nadużywanie narkotyków lub alkoholu,
– przerażające lub niechciane myśli,
– problemy z odczuwaniem emocji.
Więcej informacji na temat raka tarczycy oraz kampanii edukacyjnej „Motyle pod ochroną” dedykowanej pacjentom zmagającym się z tym typem nowotworu odnaleźć można na stronie internetowej www.motylepodochrona.pl
Kampania „Motyle pod ochroną” realizowana jest przy wsparciu grantu edukacyjnego firmy Sanofi Genzyme. Partnerem kampanii jest Fundacja Rodziny Waksmundzkich „PROJAN”.